这是一个让人悲伤的故事
曾经,我接诊了一个19岁的男孩,他从10岁开始,就反复发生“意识不清,四肢抽搐,双眼翻白,牙关紧闭,口吐白沫”,每次发作1-2分钟好转,每年都发作5次以上。
后来,去医院看了医生,诊断癫痫。吃过一段时间的抗癫痫药,发作次数少了很多,但仍偶有发作。
药物治疗有效,本来,按照正规的程序,应该继续复诊,根据病情调整药物。然而,男孩的家长并没有这么做,事情也发生了转折。
男孩所住的村里,有一个神婆,她告诉男孩家长,这个病是癫狂病,是鬼附身,医院是看不好的,得驱鬼,还说了很多其他鬼话。
家长半信半疑,在吃药的同时,开始了“驱鬼治疗”。方法就是,在男孩发病抽搐时,用神婆配的“神水”洒在男孩身上,接着用布条做成的绳子抽打男孩。
由于单次的癫痫发作本身就是短暂的,男孩抽搐1分钟左右就停止了。然而,也恰恰是这一点,让家长误认为驱鬼有效,于是对神婆深信不疑,后面就干脆把医院的药给停了。
停药后不久,男孩发生了一次有史以来最严重的发作,发作时间比以前的都要长,而且反复发作间期,持续昏迷不醒,这种状态医学上叫做“癫痫持续状态”,是一种可以危急生命的急症。
那一次,男孩被送进了ICU(重症监护室),经过抢救,生命保住了,可是,智力却不如从前了。
如果有人问我:关于癫痫,你最想对病人说什么?
我会毫不犹豫地回答:
要去正规医院!
要去正规医院!
要去正规医院!
你会认为,看病当然要去医院啊,这个应该不用说吧。然而,就是有很多事,我们认为本来就应该如此,却没有如此,最后造成遗憾。
在我们国家,由于多数人缺乏对癫痫的正确认识,主动放弃了合理的治疗。
有数据显示:按63%的比例估算,目前我国大约有400万左右活动性癫痫患者,没有得到合理的治疗。400万患者,这背后是400万户家庭。
● 认知错误导致放弃治疗,让人很痛心!
绝大多数人放弃治疗的原因,不是因为经济问题,而是对这个疾病的错误认知。这种认知问题造成的遗憾更加让人痛心。
错误认知 1
● 误以为癫痫是绝症,没法治。
这个误区让癫痫患者在一开始就放弃了。
真相是:癫痫不是绝症,绝大多数癫痫,可以治疗。
各国临床研究表明:新诊断的癫痫患者,如果接受规范、合理的抗癫痫药物治疗,70-80%患者的发作是可以控制的。这其中,有60-70%的患者经过2-5年的治疗可以停药。当然,有20%左右的患者药物治疗效果不佳,属于难治性癫痫。但是,这显然不是过早放弃治疗的理由啊。
错误认知 2
● 吃了抗癫痫药之后还有发作,认为药物无效
这个误区是让患者中途放弃的原因。
治疗癫痫的用药原则是,从小剂量开始,根据病情变化,患者的反应,逐渐调整剂量,目标是既能控制发作,又不产生严重的不良反应。因此,在最初的治疗过程中,有一个调整药物的阶段,这个过程,仍然会有癫痫发作,此时,不要盲目怀疑药物无效,更不要过早的失去信心。
正确的做法是:准备一个笔记本,做好每次发作的记录,包括发作的情况,持续时间,严重程度等。下次复诊时把资料带给医生。医生会根据病情来调整药物的剂量、药物的种类等治疗方案。切记,不要自行调整药物剂量。
● 患病后,心态很重要
拥有一个正确的心态对疾病的康复,对生活节奏的把握都非常有帮助。而对癫痫来说,尤其如此。
1. 要有耐心
治疗癫痫需要有耐心。因为这个病不是短时间内就能解决的,需要服药数年,部分患者需要终生服药。
既然是个长期的事,就把心态放平,把癫痫作为一个慢性病,去接受,去管理,去和它共处,就像对待高血压、糖尿病那样。
2. 要多沟通
整个治疗过程中,需要和医生保持良好的沟通和配合。特别是在最开始药物调整阶段。有癫痫发作了不要怕,与医生沟通,调整药物,最终目标是,既能控制发作,又不产生严重的不良反应。
3. 要有信心
如前所述,70-80%患者的发作是可以控制的,这其中,还有相当一部分人通过正规治疗可以逐渐停药,所以,不要轻易放弃自己。
4. “两个不要”
不要自作主张调整药物,一定要与神经内科或癫痫专科医生沟通。
不要盲目相信“民间偏方”“特效药”之类,费钱事小,耽误治疗事大。